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下面附上一則新聞讓大家了解時事

 只想站起來! 《用心飛翔》為罕見SMA發聲

(健康醫療網/記者吳珮均報導)

脊髓肌肉萎縮症(SMA)是嬰幼兒死亡率相當高的遺傳性罕見疾病,目前全球尚未有根治的方式,其將使病患慢慢失去行走能力。為此,施祥德導演將SMA拍攝成公益微電影《用心飛翔》,藉此喚起大眾對此一族群的關注;同時,該部影片也榮獲第6屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」,成為首位最佳導演獎的台灣導演。


關懷藏翼天使 愛是最根本的力量

《用心飛翔》片中描述一名罹患第二型SMA的五歲小女孩樂樂,因疾病導致四肢肌肉無力,使其無法自由行動與站立,但她對跳芭雷舞蹈卻充滿憧憬,最大的願望就是能像其他小朋友一樣站起來,然而ㄧ開始父母對於女兒罹病抱持著不同態度,因此爆發爭吵衝突,情感產生嫌隙。最後,母親回憶起自從樂樂出生,所有的畫面歷歷在目,因而解開心理的枷鎖,加上父親正向樂觀的引領下,他們有了共識,選擇陪伴樂樂跨出無力、艱難的第一步,因為勇敢面對它,才能成為孩子最有力堅強的後盾。

SMA分四型 嚴重恐致失去呼吸能力

SMA是ㄧ種因為脊髓運動神經元退化疾病,其依發病的早晚分為四型,大部分的病患在三歲以前會發病,而片中的小女孩屬第二型,可獨自坐立,卻無法獨自行走;其他期型則除了影響到肌肉力量、行走或進食困難,嚴重還可能失去呼吸能力。

施祥德導演透過柔軟、細膩而強韌的拍攝方式,讓大眾對於這個疾病更加認識與瞭解,同時也讓病友們的處境被看見,以正向的方式面對疾病;其實有許多SMA的病患都如同影片中的小女孩,身體因疾病而受到侷限,施祥德導演相信,只要用心,堅持下去、不要放棄,就會有希望!目前國外已出現第一個SMA的治療,讓許多病患有機會可以做得更多,甚至有機會自理生活,這項治療也在眾多國家快速獲得國家給付,施祥德希望國內健保能給予相關治療給付,為這群SMA病友及家屬們,帶來真正的希望!

用心飛翔SMA疾病首支微電影《用心飛翔》,邀您一起為「藏翼天使」發聲:https://youtu.be/gj3NnzFBlBQ


 吃喜酒見「蔡藍府」!他PO網求分享…崔小姐尷尬:我老公姓曹

▲網友在爆料公社分享自己遇到「蔡藍府」,意外釣出更多爆笑組合(圖/翻攝自爆料公社)

婚宴上常能看到將新人的姓氏結合,變成「XX府囍宴」,日前就有一位網友分享自己看到了特別的組合,兩人姓氏加起來竟變「蔡藍府」,諧音變成「菜籃」,讓他會心一笑,而貼文一出便引來許多網友討論,紛紛留言自己看過的特殊組合,其中一位崔小姐百般尷尬的說「我老公姓曹…」瞬間戳中大批網友笑點,榮登最爆笑組合。

▼崔姓網友尷尬表示自己老公姓曹(圖/翻攝自爆料公社)

也有網友開玩笑「這時候只能推游竇府了」、「我老公姓牛,他的奶奶姓史」、「我還看過殷金府喜宴」、「老婆姓黃,本來想讓兒女複姓,兒子:吳黃萬歲、女兒:吳黃千秋」、「劉連府」,各個奇妙組合意外成為熱門話題。



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    陳瑞岳的生活時報

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